Wir haben Duchenne...

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Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten

Die Diagnose "Duchenne Muskeldystrophie" (= Muskelschwund) bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien immer noch eine unheilbare, tödlich endende Krankheit. DMD ist nach der Mukoviszidose die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen. Etwa jeder 3500. neugeborene Junge ist betroffen, da er auf seinem X-Chromosom ein geschädigtes Dystrophin-Gen hat, das die Krankheit auslöst. In Deutschland gibt es etwa 2500 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

In den ersten Lebensjahren sind die Kinder noch relativ unauffällig. Die ersten Krankheitszeichen treten mit ca. drei - vier  Jahren auf. Dann fällt das Gehen schwer. Zwischen dem 5. und 10. Lebensjahr werden die Muskeln deutlich schwächer, die Kinder entwickeln an Fuß-, Knie- und Hüftgelenken Kontrakturen, also Sehnenverkürzungen, die die Bewegungsfähigkeit weiter einschränken. Mit neun bis 12 Jahren sind sie an den Rollstuhl gebunden. Durch die immer schwächer werdenden Muskeln wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenalter, denn auch Atem- und Herzfunktionen sind von der Muskelschwäche betroffen.

Leitfaden zum Thema Duchenne